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走进儿童临终关怀病房:“雏菊宝宝”离开世界之前

中新网北京4月20日电(刘欢)近年来,面对无法治愈的恶性疾病疾病,越来越多的人开始关注成人临终关怀的相关话题。然而,残酷的现实是,一些儿童同样面临这样话题。

走进儿童临终关怀病房:“雏菊宝宝”离开世界之前

孩子在儿童舒缓治疗活动中心活动 刘欢摄

 让孩子的疼痛得到舒缓,让紧绷的家长喘一口气

“妈妈,不走,不走。”两岁的航航躺在病床上,用尽力气对妈妈蔡舟说。

2020年,35岁的蔡舟被医生告知,她的儿子航航患有肝母细胞瘤,并且已经进入到四期,难以治愈。蔡舟与丈夫遍寻名医无果,年幼的儿子也饱受疾病的折磨,因为身体的疼痛无法进食和睡眠。

偶然间,蔡舟观看了一部关于讲述全国首个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”的短视频,便带着孩子从天津来到北京,找到了“雏菊之家”创始人、首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师周翾。

入住雏菊之家的第一天,经过疗护后,航航终于能够进食和交流,他说:“喜欢这里。”

航航睡着了,周翾从医院赶来,看过孩子之后,问蔡舟:“你们大人有没有出去喘口气?”

蔡舟这才发现,自孩子生病以来的每一天,自己和丈夫都是时刻紧绷的,“听完这句话我当时特别感动,因为从来没有人关心过我们家长怎么样。”

周翾从事儿童血液病治疗已经28年。2013年,她开始深入儿童临终关怀领域的工作,并在次年成立了儿童舒缓治疗专项基金,致力于为肿瘤患儿及家庭提供舒缓治疗和临终关怀等服务。基金下设“儿童舒缓治疗活动中心”以及“雏菊之家”儿童临终关怀病房。

“成立舒缓中心主要是想让生病的孩子能够得到缓解,让紧绷的家长能够有个地方喘口气。”周翾介绍说,中心的舒缓疗护工作不仅仅提供身体方面的治疗,更多还有心理上的照护。

据悉,中国每年新发儿童恶性疾病4万多例,能治愈的不到80%。但全国能够提供儿童安宁疗护(临终关怀)的病床不足十张。周翾在工作中也遇到了许多重病的儿童和家庭。当问到孩子最后的时刻最想去哪时,他们都会说:“我想回家。”

于是,在2017年,周翾成立了全国首个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”。“我们想陪伴这些孩子平静地走到终点,尽可能减少他们临终前的痛苦,同时让亲人可以继续好好生活。”

在这里,周翾与多位社工、志愿者一起陪着蔡舟,为孩子尽可能提供一切帮助与支持。当航航从昏睡中醒来时,他对着泪流满面的妈妈说:“妈妈不哭,妈妈要开心。”

航航在“雏菊之家”渡过了生命最后的三个月。离去的前一天晚上,病房里面静悄悄,大家都已入睡。航航小声对妈妈说:“妈妈,走,走。”

走进儿童临终关怀病房:“雏菊宝宝”离开世界之前

孩子在儿童舒缓治疗活动中心活动 刘欢摄

 不是所有家庭都能直面病痛与死亡

航航离去的那天,蔡舟出奇的平静。从确诊时的难以接受,到最后一刻真的来临,她已经做了无数次的心理建设,也在“雏菊之家”的陪伴之下共同送孩子远行。“这里像是救星一般的存在。”

但是,并非所有家庭都能这样直面孩子的病痛与临终。“雏菊之家”社工孙阳曾遇到一对父子,孩子因罹患恶性肿瘤已经到了生命的末期,他多次想要劝说父子俩来病房,但都被拒绝。

孙阳每次去家中随访时,这位父亲都会问:“你看,我们孩子是不是已经好一点了?”

孙阳看着孩子因肿瘤高高隆起的肚子,难以回答。“我当时觉得他很无知,都不了解自己孩子的状态。”

销售出身的孙阳觉得没有自己说服不了的人,却在父子这里遭到拒绝。他不再去探望这对父子。 再次偶遇时,他看到这位父亲抱着已经面色发青的孩子,踉踉跄跄从出租车下来,拖着腿一步步往前走着。

“当时一看我就知道,孩子已经走了。看到这个爸爸眼神那么茫然无措,那一刻我就明白,是自己错了。”

孙阳觉得,自己当初不应该抱着主观意见要求父亲应该如何做,忽略了家长与孩子真正的意愿,“是否到病房接受治疗并不重要,重要的是不要让他们独自面临艰难的时刻”。

后来,他明白,志愿者的工作并非居高临下地给予这些家庭帮助,而是与他们携手共同面对生死。

走进儿童临终关怀病房:“雏菊宝宝”离开世界之前

“雏菊之家”社工标志 刘欢摄

原来孩子是生命最好的启示

周翾在病房里,见证了许多个幼小生命的离去,也在这些孩子身上得到了许多关于生命的启示。“不要小看孩子们,他们虽然年龄很小,却能真正做到活在当下,珍惜自己拥有的每一天。”

她看到,成年人身患绝症后不少都会埋怨自己为何如此倒霉,而孩子面对死亡却更加平静和坦然。

曾有一个患病的孩子,因肿瘤压迫到神经,身体疼痛的同时情绪波动很大,对父母也常常恶语相向。某天,他突然提出要见周翾一面。

虚弱的孩子躺在病床上,眼睛紧闭着。周翾来到他的床前说:“你有什么话要对周阿姨说吗?”

孩子缓缓睁开眼,问:“周阿姨,我的腿还能不能好起来?”

父母告诉周翾,孩子最开始感受到的就是腿部不适,在他的认知看来,只要腿好了自己的病就好了。周翾不愿意欺瞒孩子,只能说:“你的腿可能很长时间都好不起来了。”

得到答案后,孩子又闭上了眼睛,一言不发,只躺在病床上用尽所有力气哭泣。哭完之后,他却变得非常平静和温和,像是变了一个人一样,开始关心妈妈是否太辛苦,爸爸的负担是否太重。

“那层窗户纸捅破以后,所有人都变得放松了。”周翾回忆说,那个孩子知道自己无法治愈后,在意的是今天吃什么,妈妈有没有休息好,志愿者哥哥能不能陪他打游戏,“他并不是在交代后事,他想过好当下的每一天。这就是珍惜生命最好的启示。”

在这间病房里,不只有离去和泪水。周翾觉得,她在“雏菊之家”的孩子身上看到了许多生命的潜能,并将每一个孩子妥帖地放在记忆的抽屉里,好好留存。

“在这里,孩子在成长,家庭在成长,我们也在成长。”周翾说。(应受访者要求,文中部分人名为化名)(完)



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原文地址《 走进儿童临终关怀病房:“雏菊宝宝”离开世界之前》发布于2023-4-21
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